蝴蝶寶貝病圖片大全

⑴ 全世界有多少種罕見病

• 瓷娃娃——成骨不全症

• 月亮孩子——白化病

• 黏寶寶——黏多糖貯積症

• 不食人間煙火的孩子——苯丙酮尿症

• 玻璃人——血友病

• 戈謝病

• 蝴蝶結——結節性硬化症

• 袖珍人——生長激素缺乏症

• 蝴蝶寶貝——大皰性表皮鬆解症

• 淋巴管肌瘤病

• 企鵝家族——遺傳性共濟失調

• Rettgirl——瑞特綜合征

• 尼曼匹克病

• 進行性肌營養不良

這些是比較起來『常見』一些的罕見病。

我是幼年特發型類風濕關節炎（JRA），簡單說就是全身的關節一點點壞掉最後失去功能，然後因為關節基本都罷工了，肌肉萎縮，五臟衰竭，生命力絕贊衰退中……

對了，壞掉的過程會伴隨著蝕骨的疼痛，紅腫，能把人折磨瘋。

因為全身癱瘓的關系，現實生活中我沒有朋友，但是網路里我認識了很多罕見病的病友。

瓷娃娃，也叫脆骨症。 打個噴嚏就骨折……

血友病，一言不合就能嘗到血的味道。

進行性肌營養不良，因為呼吸肌也壞了，被自己活活憋死……

罕見病的種類太多了，國外有一對教授夫妻的孩子也因此飽受折磨，但是沒有先例，無法確診，無法治療。他的父母為了孩子查遍了祖宗三代的基因，確診了世界上首例。

可是我們一般人沒有這樣強悍的父母，而罕見病的罕見也導致幾乎沒有人願意出資研究治療方式和葯物，不賺錢。

⑵ 蝴蝶寶貝罕見病存活率

蝴蝶寶貝罕見病存活率在最多一年左右。
蝴蝶寶貝罕見病存活率在最多一年左右，這是一種罕見的遺傳性皮膚病，與基因突變和宮內感染有關，發病率不到萬分之一，這種患兒自身無法合成表皮所需的結構蛋白，缺乏正常皮膚的彈性和韌度，只要受到輕微摩擦或碰觸後，就可能全身大面積出現水皰或是皮膚松解脫落，像蝴蝶的翅膀一樣脆弱，因此也被稱為蝴蝶寶寶。

⑶ 蝴蝶寶貝是什麼病

是遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB），一種罕見的遺傳性皮膚疾病。這種病的患者被稱作蝴蝶寶貝，是因為他們的皮膚和蝶翅一樣脆弱。

EB是一種非常罕見的遺傳性皮膚病，這種病是由於患者自身不能正常合成皮膚中所需要的結構蛋白，皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度，他們的皮膚稍微受到外力就可能在表皮和真皮層中間形成水皰，甚至潰爛。

各型大皰性表皮鬆解症的共同特點是皮膚在受到輕微摩擦或碰撞後出現水皰及血皰，好發於肢端及四肢關節伸側，嚴重者可累及機體任何部位。皮損癒合後可形成瘢痕或粟丘疹，肢端反復發作的皮損可使指趾甲脫落。

單純型僅累及肢端及四肢關節伸側，不累及黏膜，皮損最表淺，愈後一般不留瘢痕。營養不良型可累及任何部位（包括黏膜），病情多較重，常在出生後即出現皮損，且位置較深，癒合後遺留明顯的瘢痕，肢端反復發生的水皰及瘢痕可使指趾間的皮膚粘連，指骨萎縮形成爪形手。

口咽部黏膜反復潰破、結痂可致張口、吞咽困難，預後不佳。交界型罕見，出生後即出現廣泛水皰、大皰及糜爛面，預後差，多在2歲內死亡。

EBA多發生在老年人，皮損好發生在手指、足、肘膝關節側面，容易受外傷的部位，皮損為無炎症反應的皮膚上形成水皰、大皰、糜爛等損害，愈後可留萎縮性瘢痕，可見粟丘疹，部分病人伴有毛發、甲損害，以及黏膜損害。

(3)蝴蝶寶貝病圖片大全擴展閱讀：

國際罕見病日

蝴蝶寶貝（遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB））是屬於罕見病的其中一種，很多罕見病的發病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作「孤兒病」。目前，國內較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿症、地中海貧血、成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。

建立時間：

2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發起了第一屆國際罕見病日。選擇此時間點是由於這是每四年才出現一次的日子，寓意罕見。歐洲罕見病組織成立於1997年，是在歐盟各成員國、企業基金會、健康機構等支持下。

由罕見病患者組織及罕見病領域的愛心人士組成的非政府組織，其宗旨是改善歐洲罕見病患者的生命質量。其後在各國的一致擁護下，將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。

至今全球已確認的罕見病有六七千種，約占人類總疾病的10%。中國罕見病涉及千萬人，有人呼籲將罕見病列入社保。

起源：

國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知，罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰～1‰之間的疾病或病變。

國際確認的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數應有千萬人之多。但絕大部分醫務人員對罕見病缺乏治療經驗和研究，對患者束手無策；多數罕見病患者對自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療。

病患長期在家，未能接受正常的學校教育，缺乏就業技能和獨立生活的能力；部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。

在患者及其家屬、愛心人士、醫務人員、非政府組織、社會媒體的共同努力下，對罕見病患者的關愛活動在越來越多的國家、特別是發達國家開始進行，可以說，對罕見病患者的關注與社會的文明與進步程度密切相關。

根據世界衛生組織報道，約有80%的罕見病由於遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。罕見病常進展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療葯物。各國對罕見病認定的標准存在一定差異，這與其罕見病葯物研發的激勵政策及罕見病診療費用的覆蓋范圍有關。

參考資料：網路-大皰性表皮鬆解症

⑷ 瓷娃娃、蝴蝶寶寶、月亮孩子，這些看似可愛的名字背後隱藏著什麼

相信大家應該都知道，對於我們平時生活中大家的生活還是非常不錯的，而且很多人都能夠實現到並能夠就醫的情況，但是現在大家看到的一個情況就是現在在我們社會上還是有很多的情況。 意思是有很多的孩子，他們的一些病症還是無法治癒的，而且在國際上有很多的罕見病，而且這里這些病症其實都有非常多的名詞的。那麼比如說我們可以看到此娃娃蝴蝶寶寶月亮孩子推著些看似。 可愛的名字，但是它的背後其實隱藏著很多的東西，大家應該都是知道，其實對於病症而言並不罕見，可是這些個名字背後卻是如此大的傷痛，現在大家能夠看到項目全球范圍內所確認的罕見的變成有7000多種，並且在我們國家只有2000多萬名的患者患有這樣罕見的病症，其實大家應該能夠看到這些本身而言。 厲害的能夠危及到我們的生命，所以說罕見的病現在已經不罕見了，而且現在還只是個病症意義非常快的速度來增加。

⑸ 蝴蝶寶寶能治癒嗎

蝴蝶寶寶是罕見的遺傳性皮膚病，與基因突變和宮內感染有關，發病率不到萬分之一。這種患兒自身無法合成表皮所需的結構蛋白，缺乏正常皮膚的彈性和韌度，只要受到輕微摩擦或碰觸後，就可能全身大面積出現水皰或是皮膚松解脫落。是很難治癒的。

先天性大皰性表皮鬆解症（EB）,患者終身會皮膚受外力摩擦會起泡、破皮。是一種基因缺陷或者變異導致的皮膚病，；列入罕見病范疇，是世界上最痛苦的疾病之一。因患者皮膚和蝴蝶翅膀一樣脆弱，一碰即破，所以有非官方的稱呼患者為蝴蝶寶貝。目前國內理論上有一萬例患者，能互相溝通聯繫到的有400多人。

「很多人看到孩子的皮膚，都刻意保持距離，有一天我抱著孩子在小區樓下玩耍，另一位寶媽帶著孩子迎面走來，當看到小園潰爛的皮膚時，一下子就抱著孩子躲開了，嘴裡還不停說『孩子快走，小心會傳染。』」一位3歲患兒的媽媽無奈的對記者說。

EB是一種非常罕見的遺傳性皮膚病，這種病是由於患者自身不能正常合成皮膚中所需要的結構蛋白，皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度，小圓的皮膚會出現潰爛就是這個原因導致的，因為他們的皮膚稍微受到外力就可能在表皮和真皮層中間形成水皰，甚至潰爛。

「這種遺傳性疾病，是不具傳染性的，沒有致病基因的突變是不會患此病，因此任何人都不會被傳染，即使共同游泳或直接接觸也不會。

⑹ 蝴蝶寶貝是什麼病

遺傳性大皰性表皮鬆解症，屬於皮膚病。

⑺ 胡蝶寶貝美國也沒有醫療

胡蝶寶貝在美國也沒有醫療。
蝴蝶寶貝是美國對伊不人道制裁的新受害者。
一種極為罕見的疾病：遺傳性大皰性表皮鬆解症。輕微碰撞、摩擦甚至擁抱，都會導致皮膚起皰，進而創傷潰爛，引發嚴重並發症，如食道黏膜狹窄、手指並指攣縮、眼睛失明等。由於多數患者是兒童，且皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，人們便善意地把他們稱為「蝴蝶寶貝」。